Если этого ребенка выгонят из Израиля, неизвестно, как долго он проживет

Они находились в Израиле, где лечили своего сына Даниила, когда в 2014 году Россия напала на Украину. Вика Колесник и Вадим Гуржий родом из Донецкой области Украины. Их небольшой поселок Новотроицкое рядом с Волновахой в 2014-м стал пограничным – между основной территорией страны и районами, которые контролировали пророссийские боевики так называемой ДНР.

Возвращаться стало некуда. С тех пор украинский мальчик Даниил ходит в местную школу. Он говорит на иврите, любит Израиль, но не имеет ни малейшего права на репатриацию. И сегодня его могут выслать, оставив без жизненно необходимого лечения.

До войны в Новотроицком работала горно-обогатительная фабрика, Вадим был начальником цеха, Вика – заместителем главного экономиста. Когда в самом конце 2013 года у их годовалого сына обнаружили редкую и смертельно опасную болезнь, помогать семье собрался весь поселок.

В Украине и России эта болезнь называется муковисцидозом. В Израиле в ходу англоязычное наименование CF. Это генетическое заболевание, при котором все внутренние жидкости человека имеют повышенную вязкость. Пациента душит густая, плохо отходящая мокрота в легких. Вязкие слюна и желчь затрудняют пищеварение. Раньше такие люди редко доживали до совершеннолетия и мучительно умирали.

Сегодня в Израиле живут около 630 больных муковисцидозом, в огромной Украине – всего 230. Дело не в том, что это какая-то особая «еврейская» болезнь, а в том, что выживаемость пациентов прямо зависит от качества медицины. К тому моменту, когда Даню Гуржего привезли лечиться в Израиль, ожидаемая продолжительность жизни таких больных здесь составляла 38 лет, в России – 25 лет, а в Украине и того меньше.

• Читайте также: 
• «Ты сумасшедший». Сержант ЦАХАЛа прошел войну в Украине – и вернулся воевать в Газе
• «Это что-то невероятное, до мурашек»: в Хайфе прошел вечер украинской военной поэзии
• БАГАЦ запретил министерству обороны депортировать больных палестинцев, проходящих лечение в Израиле

В 2013-м малыша привезли в больницу «Шнайдер» в Петах-Тикве. После курса лечения мальчику сразу стало лучше, и семья с запасом лекарств вернулась домой. Волонтеры в Украине и России (войной между странами тогда и не пахло) собирали ему деньги на продолжение лечения. Через полгода Вика, Вадим и Даня приехали в Израиль во второй раз. Был назначен и следующий визит. Но ситуация в Донецкой области накалялась. Пророссийские отряды захватывали административные здания. Игорь Стрелков-Гиркин с группой боевиков из России занял Славянск и начал казнить, пытать и строить «русский мир».

«Мы еще не понимали, насколько все это серьезно, но видели, что начинается какая-то заварушка, и решили поехать в Израиль пораньше, запастись лекарствами, – вспоминает Вика. – Через несколько дней после отъезда в нашем поселке начались бои. Разбомбили водопроводную станцию».

Родители поняли, что ребенку с тяжелым заболеванием там сейчас не место, и в декабре 2014 года подали просьбу об убежище. Помогали неравнодушные израильтяне, с которыми Вика и Вадим познакомились в соцсетях, пока собирали деньги Даниилу на лечение.

В тот раз МВД пошло украинской семье навстречу. Они получили «синие бумаги» и каждый месяц ездили отмечаться. Родители смогли легально работать. Вадим сперва устроился электриком, потом вышел на завод протезов.

Вика в немногие свободные от ухода за больным ребенком часы работала помощницей по хозяйству. На жизнь хватало. На лечение украинцы сперва продолжали собирать в интернете. А в 2016 году беженцам предложили медицинскую страховку.

«Нам это стоило бы по 420 шекелей в месяц на каждого, таких денег у нас не было. А Дане – 120 шекелей. И, к счастью, теперь он получает все лечение по страховке», – рассказывает Вика.

Легальный статус принес стабильность, и так продолжалось до 2018 года. Потом их вдруг вызвали в МВД и приказали покинуть Израиль в течение двух недель. Удалось поднять шум: лечащая их врач пошла на телевидение, подключилась израильская благотворительная организация помощи больным муковисцидозом.

«Кончилось тем, что министр Арье Дери официально пообещал, что, пока ребенка лечат, семью не тронут, – вспоминает Вика. – Потом нас вызвали в МВД. Мы думали, дадут визы. Но вместо этого сказали, что один из взрослых все равно должен покинуть страну. И предложили нам выбрать, кто это будет».

С тех пор семья ведет долгую переписку с МВД и живет в подвешенном состоянии. Их не депортируют, но и никакого легального статуса, рабочей или хотя бы туристической визы, не дают.

«На сегодняшний день не продлили визы никому из них троих: ни матери, ни отцу, ни ребенку, – объясняет «Деталям» представляющий интересы мальчика и его родителей адвокат Аарон Лесовой. – Их случай уникален. То, что сейчас предлагают украинцам, бежавшим в Израиль от нынешней большой войны, этой семье не полагается. Несколько лет они жили здесь, платили налоги. А теперь у них нет ни одной действующей бумаги. Даже в школу, где Даня учится, предъявить нечего. Но самое главное, что этот ребенок получает лечение, без которого долго не протянет. Депортация для него смертельно опасна. И все медицинские документы переданы в МВД».

Решение об отказе было принято еще год назад, но семье сообщили о нем только сейчас. Адвокат пытается его обжаловать.

Уникальное лекарство

Мы беседуем с Викой поздним вечером, но ей постоянно кто-то звонит в дверь: время сдавать деньги на содержание дома. Мама Дани взяла на себя функцию управдома, чтобы самой контролировать чистоту и не допускать появления плесени в подъезде. При Даниной болезни это слишком опасно.

Зато «короной» Даня переболел вообще без симптомов. Антитела обнаружили случайно во время рутинной проверки. У него даже взяли анализы для научного исследования про муковисцидоз и коронавирус.

«В Украине таким детям на всякий случай дают антибиотики. Дане в свое время в украинской больнице этими уколами все вены испортили. Здесь так вообще не делают», – приводит Вика простой пример отличия израильской медицины от украинской.

Еще ее сын получает ингаляции, физиотерапию, проходит множество других процедур, нужных при его болезни. И, пока он здесь лечился, в борьбе с муковисцидозом произошла маленькая революция: в 2019 году в мире появился первый препарат, который не просто снимает симптомы, но и компенсирует дефект самого белка, вызывающего болезнь. Он дорогой, делается в Америке и называется «Трикафта». Пациент, получая его, живет практически обычной жизнью.

В Израиле лекарство зарегистрировали в 2021 году и тогда же начали давать Дане. Лечение дорогое, обходится примерно в 100 тысяч шекелей в месяц. Но у некоторых пациентов состояние улучшается настолько, что они уже не должны заниматься физиотерапией по часу утром и вечером, а могут делать это лишь несколько раз в неделю. Украинскому мальчику препарат тоже здорово помогает.

«Даня прибыл к нам в очень плохом состоянии. С недобором веса и проблемами с легкими. Ему стало лучше. Сейчас его состояние стабильное, – объясняет лечащий врач Худа Муцафи. – «Трикафта» компенсирует генетический дефект и заставляет организм вырабатывать правильную версию белка. Благодаря ей сегодня ожидаемая продолжительность жизни для детей, рождающихся с муковисцидозом, достигла 53 лет».

В России, которая сейчас оккупировала родной Данин город, и до большой войны такое лечение могли позволить лишь некоторые больные. Потом ситуация ухудшилась. Только в сентябре 2023 года возможность такого лечения появилась в Украине. Благотворительные фонды передали полугодовой запас препарата в детскую больницу во Львове. Но сейчас, то есть полгода спустя, о новых поставках не сообщается. Для Дани отказ от «Трикафты» смертельно опасен.

«Если он лишится этого препарата, то может прожить несколько лет. Может быть, десять, но я не уверена. И качество жизни сильно испортится», – констатирует доктор Муцафи.

Вся жизнь – в Израиле

При всей любви к Украине родители понимают, что медицинские перспективы там гораздо хуже. «Все наши знакомые больные из Донецкой области сейчас на Западе. Кто в Германии, кто в Польше, кто в США», – рассказывает Вика.

Дорога на Запад для семьи, однако, тоже закрыта. Во-первых, если они вернутся в Украину, то должны будут несколько месяцев ждать оформления новых загранпаспортов. Во-вторых, западные страны принимают не всех.

«Наши знакомые по больнице «Шнайдер», мама и трое детей, летели в Америку, так их шесть часов продержали на границе. Детей пропускали, потому что один больной, а двое других находились на территории Украины в начале войны. А маму не впускали, потому что она в это время была не в Украине, а в Израиле на лечении, и беженкой ее считать не хотели», – приводит пример Вика.

Если лечение прервать хотя бы на несколько месяцев Дане станет значительно хуже. «Могут возникнуть необратимые изменения, – говорит доктор Муцафи. – Нельзя забывать и о психологических последствиях. У мальчика здесь школа, все друзья».

Тут вступает в дело еще один фактор. В апреле Дане исполнится 13 лет, из которых десять он живет в Израиле. В израильской школе он выучился читать и писать. Половина его друзей говорит только на иврите. И хотя мальчик очень волновался за родственников, когда Россия развязала полномасштабную войну с Украиной, резню 7 октября он переживал гораздо острее.

Почти вся жизнь Дани прошла в Израиле. Фото из семейного архива

«Когда 7 октября началась война, он сел и, никого не спросив, стал делать открытки солдатам. Нарисовал 105 штук, – вспоминает Вика. – Я это увидела и позвонила знакомой, которая собирала посылки солдатам на базу. Она у меня взяла все эти открытки и разложила по коробкам».

В Израиле Даня ходит в обычную школу и не чувствует себя инвалидом. Он мечтает вырасти и выучиться на программиста.

«Это чисто гуманитарный случай, – уверен адвокат Аарон Лесовой. – По идее, отказ МВД в визе должен оспариваться внутри МВД. Там должна быть созвана комиссия, которая решает, есть ли гуманитарные соображения, чтобы выдать визы. Я как адвокат очень не люблю это расплывчатое понятие. Но если жизнь ребенка не гуманитарные соображения, то что тогда гуманитарные?»

Реакция МВД

МВД Израиля представило «Деталям» свою позицию по данному случаю.

«Члены этой семьи приехали в Израиль в 2014 году по туристической визе для прохождения лечения. Эта виза была продлена до 01.12.2014 года.

В ноябре 2014 года семья обратилась с просьбой о предоставлении им убежища, и через два месяца им были выданы визы, как соискателям убежища, сроком действия до июня 2018 года. С того времени они находятся здесь незаконно. 

За годы, прошедшие с этого момента, члены этой семьи не покинули Израиль, несмотря на то, что их неоднократно просили сделать это. Поданные ими аппеляции отменить это были отклонены. Тем не менее, члены семьи продолжали пытаться всеми способами нелегально остаться в стране и любой ценой получить статус. 

В начале 2023 года, рассмотрев все поданные ими документы, была отклонена очередная их просьба продлить туристическую визу «Бет 2″, а членов семьи вновь попросили покинуть страну, в соответствии с политикой, определенной министром в отношении граждан Украины. Недавно семья вновь обжаловала эту просьбу».   

Никита Аронов, «Детали». Фотографии из семейного архива √