Малыш потерял сознание на детской площадке — в больнице выяснилось, что у него редкая опухоль

В один из приятных вечеров годовалый Эй-Джей играл со своим отцом на детской площадке в Раанане, городе, где они живут, когда внезапно произошло крайне тревожное событие — он перестал дышать. В беседе с Mako отец, Элиот, описал эти пугающие минуты: «Он просто рухнул мне на руки, кожа стала синевато-серой, и это было очень страшно. Сначала я подумал, что он, возможно, поперхнулся водой, которую только что пил, но состояние выглядело особенно тяжелым».

Элиот вызвал помощь и параллельно начал проводить реанимационные действия. «Я быстро сел с ним в такси, и водитель предложил мне немедленно поехать в больницу “Шнайдер”, потому что только там есть передовое нейрохирургическое отделение. Поскольку я был новым репатриантом, я доверился ему — я не знал тогда больниц в Израиле, но, оглядываясь назад, понимаю, что он просто спас Эй-Джею жизнь», — вспоминает он.

Там, в «Шнайдере», после серии срочных обследований, было обнаружено серьезное новообразование: массивная и глубокая опухоль в стволе головного мозга — расположение, которое считается одним из самых сложных и опасных для лечения. В больнице рассказали, что из-за чувствительного расположения опухоль невозможно было удалить.

«В десять тридцать утра нас позвали в кабинет врачей и показали результаты МРТ. Мы были в шоке. Мы увидели опухоль размером 6,5 см в стволе головного мозга, и нам сказали, что пока неизвестно, о каком именно типе опухоли идет речь. Она была настолько большой, что блокировала отток жидкости в мозге, и поэтому нам сказали, что его необходимо срочно отправить в операционную, чтобы снять возникшее давление».

Путь лечения редкой опухоли

С этого момента начался интенсивный и сложный медицинский путь: срочная нейрохирургическая операция, три месяца госпитализации, пребывание в отделении интенсивной терапии, а затем длительное пребывание в детском отделении с консультациями практически во всех подразделениях больницы. Состояние Эй-Джея было крайне тяжелым, но медицинский персонал в больнице «Шнайдер» и его родители не теряли надежды.

«Доктор Толедано, онколог, которая лечила моего сына, сказала, что опухоль невозможно удалить, и потому единственным вариантом было включение его в исследование, в рамках которого 50% участников получают химиотерапию, а остальные — экспериментальное биологическое лечение», — рассказывает Элиот.

Несколько месяцев назад, после того как отец проконсультировался с рядом специалистов в этой области, было принято решение:  Эй-Джей был включен в уникальное международное исследование, в котором участвует больница «Шнайдер». Исследование предусматривает лечение с использованием передового биологического препарата, индивидуально подобранного для пациента. «Мы консультировались со множеством врачей в Израиле и за границей, а также с организацией под названием Refuah в США. К сожалению, мы получили много противоречивых ответов, и, поскольку мы верующие люди, решили посоветоваться с нашим раввином. Он сказал, что произойдет то, что должно произойти, и потому стоит попробовать это лечение».

Элиот рассказывает, что лечение не обошлось без побочных эффектов. «Его волосы стали белыми, и в течение некоторого времени мы вообще не могли выходить из дома, потому что ему было запрещено находиться на солнце».

К счастью, выбор оказался оправдан — уже через три месяца опухоль уменьшилась на 51%. Общее состояние Эй-Джея улучшилось, и, по словам отца, он постепенно возвращается к нормальной жизни: «Он снова ходит в реабилитационный детский сад, где получает физиотерапию и эрготерапию. Он также начал ползать и ходить с поддержкой».

Кстати, Элиот рассказывает, что на протяжении жизни у Эй-Джея были различные медицинские проблемы, но врачи никогда не связывали их с настолько серьезным заболеванием: «Он страдал от повторяющихся воспалений легких, в какой-то момент перестал есть и сильно похудел. Мы проверяли, но не находили ничего необычного. Только потом поняли, что, вероятно, он родился с этим, и мы просто не знали. Мы черпаем много надежды в том лечении, которое получаем — врачи в “Шнайдере” действительно не перестают проявлять участие и поддерживать нас. Также организация “Эзер Мецион” помогает нам со всем необходимым, особенно с едой и жильем».

Доктор Хелен Толедано, руководитель отделения опухолей мозга у детей в медицинском центре «Шнайдер», объясняет: 

«Речь идет об опухоли мозга, расположенной в крайне сложной и проблемной зоне. Нам нужно было быстро принять решение о тактике действий, сбалансировав риск отказа от лечения с возможностью успеха при использовании нового экспериментального биологического метода. Мы осторожно выбрали инновационный путь, в надежде, что лечение даст ему реальный шанс на улучшение.

Несколько месяцев назад Эй-Джей был включен в уникальное международное исследование, в котором участвует “Шнайдер”, и которое предусматривает лечение передовым биологическим препаратом, индивидуально подобранным для пациента. К счастью, выбор оказался удачным: уже через три месяца опухоль уменьшилась на 51%. Общее состояние Эй-Джея улучшилось, и он начал возвращаться к нормальной жизни».

Доктор Толедано добавляет: «Это выдающееся улучшение состояния ребенка с настолько сложной опухолью. Это пример того, насколько важно развивать передовые исследования и в области детской онкологии — ведь именно дети часто оказываются за бортом, когда речь идет о разработке новых лекарств. Благодаря щедрой поддержке Nevzlin family foundation нам удалось предоставить доступ к лечению, которое до недавнего времени вообще не было доступно».

Фонд, который сделал исследование возможным

Точный диагноз, позволивший включить Эй-Джея в исследование, стал возможен благодаря уникальному и современному оборудованию, способному выявлять генетические мутации. Это оказалось осуществимо благодаря фонду, основанному семьей Невзлиных, которая инвестировала миллионы шекелей в инновационные разработки в «Шнайдере». В больнице подчеркивают, что они сделали доступными быстрые и точные анализы и запустили экспериментальные схемы лечения даже для таких детей, как Эй-Джей, которые обычно не попадают в подобные программы.

Они объясняют, что Эй-Джей — это не только история медицинского спасения, но и символ изменения подхода. «В условиях, когда детская онкология считается “невыгодной” для фармацевтических компаний из-за низкой распространенности заболеваний, при этом расходы на лечение очень высоки, шанс того, что Эй-Джей был бы включён в такую программу, был крайне мал. К счастью, благодаря фонду и инвестициям в науку он в итоге попал в программу, и его состояние значительно улучшилось», — говорит доктор Хелен Толедано.

«Я глубоко верю в это, и всю жизнь верил и действовал во имя равенства возможностей, — добавляет Леонид Невзлин. — Это базовый принцип любого цивилизованного общества, а в медицине, особенно когда речь идет о детях, его значение только возрастает. Для меня это — обязанность перед более справедливым и здоровым обществом».

Элиот, отец мальчика, репатриировался в Израиль из Англии около 15 лет назад как одинокий солдат, а его жена Сара приехала из Южной Африки около шести лет назад. Всего месяц назад у них родился второй сын — младший брат Эй-Джея, и семья с мужеством и надеждой смотрит в будущее, несмотря на все испытания.

Михаль Хальперин, MAKO ∇