Черствое сердце «Битуах леуми»

Десять лет назад Ами Барбер начал свой крестовый поход против бюрократии и бездушия. Семь лет спустя ему удалось практически в одиночку совершить невозможное – заставить Институт национального страхования («Битуах леуми») признать порок сердца заболеванием, которое позволяет получить инвалидность.

А в последние три года он занят другой проблемой – пытается заставить «Битуах леуми» включить в состав своей врачебной комиссии профессионального кардиолога. Поразительно, но сегодня судьбы детей, страдающих от болезней сердца, вверены  специалистам по внутренним заболеваниям, и это еще в лучшем случае. При менее удачном раскладе ими занимаются… психиатры.

Абсурд? Да. И это – только одно из его проявлений. Сегодня Ами Барбер руководит им же созданной общественной организацией, которая помогает семьям детей, страдающих от порока сердца и других тяжелых кардиологических заболеваний.

— Давайте вернемся на 10 лет назад. Как все начиналось?

— Наша НКО возникла после того, как у моего сына был диагностирован порок сердца. Тогда, 10 лет назад, мы очутились в совершенно иной реальности.

И более всего, мне тогда не хватало человека, который мог бы мне внятно объяснить, что нас ждет в дальнейшем, к чему нужно быть готовыми. Мы искали дорогу в плотном тумане. Информация поступала только от чиновников системы, и ей далеко не всегда можно было полностью доверять.

— Когда вы говорите о представителях системы, то имеете в виду…

— Врачей. Прежде всего врачей. Кардиологов. Не то, чтобы они давали нам неверные сведения, этого не было. Но у меня и у моей жены было множество вопросов, на которые никто не давал ответа. Мы остались наедине со своими страхами, не знали, к кому обращаться за советами.

— Что изменилось с тех пор?

— С момента создания нашей организации и по сей день я, как минимум, дважды в неделю навещаю супружеские пары, у которых должен родиться ребенок с уже выявленными сердечными аномалиями. Эти встречи проходят у них дома, я объясняю, что ожидает родителей в будущем. Не с медицинской точки зрения, я же не врач. Но люди должны получать не только медицинскую информацию, им также стоит знать, к чему готовиться морально. Этим и занимается наша организация.

Мы располагаемся в больнице Тель ха-Шомер, в отделении детской кардиологии. Помимо моральной поддержки для родителей, работаем с официальными инстанциями.

— Только три года назад, благодаря вам, Институт национального страхования внес детский порок сердца в своей реестр заболеваний, признаваемых социальными службами. А как обстояло дело до этого?

— До этого, с точки зрения «Битуах леуми», такого заболевания вообще не существовало. И, если к ним обращались родители ребенка, страдающего пороком сердца, ему нельзя было определить процент инвалидности – критериев не было. Только, если находили сопутствующие заболевания, за которые все-таки полагалась инвалидность, тогда проблема кое-как решалась. А  если порок сердца был единственной причиной для обращения — никак. Но три года назад был сформулирован документ, который признавал порок сердца заболеванием, дающим право на пособие.

— Недавно парламентская комиссия по защите прав ребенка разбирала вопрос, как относится «Битуах луми» к кардиологическими заболеваниями у детей. Судя по услышанному, в этой сфере еще немало проблем?

— Это так. Именно председатель комиссии, депутат Ифат Шаша-Битон («Кулану») три года назад очень сильно давила на «Битуах леуми», и фактически, заставила их изменить критерии, чтобы дать детям с пороками сердца возможность тоже получать пособия. «Битуах леуми» сопротивлялся до последнего, однако был вынужден уступить.

Впрочем, там до сих пор пытаются чинить препоны и использовать все лазейки для отказа. Хотите недавний пример? Родители трех детей с врожденным пороком сердца, которые прошли через одни и те же операции в одинаковом возрасте, обратились в «Битуах леуми». Каждый из детей получил разный процент инвалидности: один — 50 процентов, другой — 100, а третий — 188 процентов! Как такое может происходить?!

— А как они сами это объясняют?

— В том то и дело, что они ничего не объясняют! На мой взгляд, основная проблема в том, что там попросту нет ни одного врача, который разбирался бы в детской кардиологии. Например, когда мой сын проходил медкомиссию в отделении «Битуах леуми» в Петах-Тикве, решение по его случаю принимал… детский психиатр. Профессор, который представлял «Битуах леуми» на заседании комиссии в Кнессете – специалист по заболеваниям желудочного тракта. Ну какое, скажите на милость, он имеет отношение к кардиологии? Сегодня в «Битуах леуми» нет ни одного детского кардиолога! Это абсолютно ненормальная ситуация.

— Как такое возможно?

— Парадокс в том, что «Битуах леуми» ни перед кем не обязан отчитываться. Это – абсолютно автономная организация. Даже депутат Кнессета Шаша-Битон, которая, и в самом деле много сделала для наших детей, не сочла странным, что в комиссии, разбирающей дела детей-сердечников, нет ни одного кардиолога.

Добавим, что комиссии по апелляциям того же «Битуах леуми» даны полномочия суда. В переводе на понятный язык, это все равно, что судью, специализирующегося на ДТП, отправить на слушания дела об убийстве. Я по наивности думал, что этот абсурд должен взорвать систему, основанную на непрофессионализме. Ведь никто не приезжает со своим автомобилем на техобслуживание к дантисту! Но во всем, что касается пенсий для детей-сердечников, эта система работает по принципу “и так сойдет”.

— Такая ситуация сложилась только в области детской кардиологии?

— В других областях дело обстоит совершенно иначе. Например, онкология: если у ребенка обнаружили опухоль в мизинце на ноге или лейкемию – «Битуах леуми» автоматически предоставляет стопроцентную инвалидность. Без всяких комиссий, достаточно сообщения из больницы о болезни. Другой пример – эпилептики. Такому ребенку тоже автоматически присвоят стопроцентную  инвалидности, даже если у него не бывает приступов из-за сбалансированного лечения.

А в детской кардиологии полный беспредел. Дети живут с половиной сердца – в буквальном смысле слова, когда вторая половина вообще не функционирует. Это – порок, существенно сокращающий жизнь и влекущий за собой целый «букет» других заболеваний. Это – порок, который требует провести три сложнейшие операции до того, как малышу исполнится два с половиной года. Так вот, такие дети, дожив до третьего класса школы и ценой невероятных усилий учась в обычной школе, имеют все шансы потерять и те несчастные 50 процентов инвалидности, которые им были назначены раньше!

При этом, в Израиле кардиологические заболевания находятся на втором месте в списке причин смертности после онкологических больных.

Я сопровождаю родителей и ребенка на заседания комиссии Института национального страхования, потому что зачастую разбираюсь в проблемах этих детей лучше врачей, не имеющих никакого отношения к кардиологии. Нам уже приходилось сталкиваться с врачами, которые решают судьбы детей, но путаются в элементарных кардиологических терминах. Или с удивлением заявляют, что впервые в жизни видят ребенка с кардиостимулятором – такое тоже бывало.

— Что нужно сделать, чтобы исправить эту несправедливость?

— Необходимо донести эту информацию до как можно более широкого круга людей. Ведь, если в комиссии будет заседать врач-специалист, он, в конце концов, сэкономит государству средства, потому что после его экспертизы только те, кому действительно полагается помощь, ее получат. А сегодня, если в комиссию придет мать, которая умеет повышать голос и стучать кулаком по столу, то врач предпочтет утвердить все ее требования, лишь бы от нее избавиться. Даже если ее ребенку ничего не положено.

От государственных органов мы вправе требовать порядка и профессионализма. Нет оправдания тому, что Институт национального страхования ведет себя так, как будто он неподсуден и не подчиняется никаким регуляторам. Мы продолжим давить на него, и надеюсь, что нам удастся исправить ситуацию в будущем. В ближайшем будущем – потому что эти дети не в состоянии долго ждать.

Игорь Молдавский, «Детали» К.В.
Фотоиллюстрация: Эмиль Сальман.