Болезнь и милосердие: семилетний пациент оставлен в Израиле

Депортацию из Израиля семилетнего Дениса Горзых и его родных удалось отменить. Это решение приняло МВД, по следам ряда публикаций и после обращения израильской Ассоциации по борьбе с муковисцидозом. Именно от этой болезни ребенка  уже четвертый год лечат в Израиле, в медицинском центре «Шнайдер».

— Брат Дениса страдал от того же заболевания. Он умер, потому что ему вовремя не смогли оказать помощь, — рассказала в интервью «Деталям» Шира Загури, гендиректор Ассоциации по борьбе с муковисцидозом. – Эту болезнь мы сокращенно называем CF. Она нередко принимает хронический характер и усиливается с годами. Пациенты должны получать лечение ежедневно, включая ингаляции, физиотерапию для дренажа легких и около пятидесяти таблеток и пищевых добавок. Необходим также постоянный медицинский надзор и госпитализация в специализированной клинике. К сожалению, Украина не может предоставить ребенку подобных условий.

Хотя лечение еще не закончено, в минувший четверг семья Горзых получила предписание покинуть страну. Несмотря на то, что и возвращаться им уже некуда: деревня, в которой они жили на Украине, оказалась в зоне военных действий, их дом разрушен, а уж о медицинском обслуживании там не может быть и речи. Но усилия Загури и других людей увенчались успехом — чиновники из МВД выдали членам этой семьи новые туристические визы, чтобы мальчику не пришлось прерывать лечение.

— Я получила просьбу о помощи накануне праздника Шавуот из больницы «Шнайдер». Сразу возник вопрос, как действовать, чтобы добиться результата быстро: ведь в выходные дни не так просто найти кого-то, способного помочь! Я связалась с несколькими людьми, в том числе, со специалистами из медицинского совета нашей Ассоциации. Мы подняли на ноги буквально всех, кого могли. Безусловно, сыграли свою роль и публикации, в которых рассказывалось об участи этого ребенка. Вы не представляете, как много людей звонили и предлагали свою помощь — активисты нашей Ассоциации, врачи, эксперты, депутаты кнессета, да и рядовые граждане… Лишить лечения ребенка – значило приговорить его, о чем мы и написали министру внутренних дел, взывая к милосердию. Без него нельзя бороться с этим страшным генетическим заболеванием! — рассказала Шира Загури.

Она возглавляет Ассоциацию по борьбе с муковисцидозом вот уже восемь лет. По ее словам, в прошлом в Израиле практически ничего не знали о причинах кистозного фиброза.

— Наша Ассоциация возникла более полувека назад — в 1967 году по инициативе родителей, чьи дети были больны CF. Тогда не очень понимали, как возникает это заболевание, не было специалистов. Люди находили друг друга, чтобы объединиться, через объявления в газете. Публиковали тексты, вроде «ищем родителей, чьи дети больны мукофисцидозом».

Так Ассоциация и возникла, а затем вошла в качестве ассоцированного члена в международную Ассоциацию по борьбе с кистозными фиброзами, со штаб-квартирой в Торонто. Сегодня у нас шесть центров при израильских больницах, где лечат исключительно пациентов с этим генным заболеванием.

Современные методы исследования позволяют порой выявлять CF и на ранней стадии, или тогда, когда даже сам больной ничего еще не заподозрил. Потому сегодня число людей, входящих в группу с CF, неизмеримо выросло: скажем, если в 1972 году было диагностировано примерно 70 пациентов в Израиле, то сегодня — 700 человек. Причем нам известно, что далеко не всегда люди обращаются за помощью. Скажем, у нас нет точной статистики заболеваемости в арабском секторе.

— CF – это заболевание, связанное с мутацией гена?

— Да, и чтобы выявить его, необходима специальная проверка. Она бесплатная, входит в корзину медицинских услуг, но не гарантирует стопроцентно верного диагноза. Иногда результат бывает ошибочен, потому проверку желательно проходить повторно.

Наблюдения показывают, что более всего этому заболеванию подвержены евреи-ашкеназы, а выходцы из других этнических групп – менее. Примерно 75 процентов пациентов с поврежденным геном — это ашкеназы. Мы нередко настаиваем на том, чтобы перед рождением ребенка проверку проходили оба родителя. Есть, правда, исследования, показывающие, что семейные пары, в которых и муж, и жена являются носителями «испорченного гена», тоже в состоянии родить здорового ребенка.

— А если CF диагностирован у нового репатрианта?

— Если у кого-то проблемы с ивритом, то в наших центрах всегда найдутся добровольцы, которые помогут с переводом.

— К вам в офис тоже часто звонят?

— Звонков очень много. Многие обращаются за консультациями, спрашивают о наследственности. Мы также помогаем нуждающимся в трансплантации, а это – весьма непростая проблема. Действует виртуальная группа в соцсети «Фейсбук», она специально создана для кандидатов на пересадку легких, и ведет эту группу социальный работник нашей Ассоциации.

— А можно получить какое-то дополнительное финансирование, если необходима пересадка?

— Есть специальный фонд, оплачивающий медицинские расходы в этом случае — а они, надо это знать, резко вырастают, по мере ухудшения здоровья пациента.

CF – это мучительная болезнь, заболевшие ею нуждаются во внимании и милосердии. Мы знаем всех наших пациентов. Это странное чувство, как будто вокруг тебя образуется одна большая семья, объединенная решимостью справиться со страшным заболеванием.

Марк Котлярский, «Детали». Фотоиллюстрация: Моти Мильрод